⭕️家長可以這樣做:
✅一件事一件事來,確實學會才能夠實際應用於生活中。
↳胰島素 ↳測血糖 ↳針數與打針技巧 ↳營養與碳水量 ↳運動調整 ↳返家預備 ↳返校預備
一次學一件事,按部就班,焦慮自然會降低。
✅醫療團隊就是你最好的顧問!
內分泌科醫師、糖尿病衛教師、護理師、營養師、臨床心理師、社工師、糖尿病共照網團隊。
無論是什麼時候,「不懂就查資料、就開口問,直到理解為止!」主動詢問尋求協助,能夠得到更多有幫助的資訊。
住院期間、追蹤回診時,請直接向醫事人員提問吧!
✅書籍與指引《第一型糖尿病:自由自主》
自由自主這本書是由瑞典小兒科醫師Ragnar Hanas所撰寫的經典健康工具書:《第一型糖尿病:自由自主》(Type 1 Diabetes: a guide for children, adolescents, young adults—and their caregivers)
真的很感謝台灣的學者、醫師翻譯與審訂這本書,幫助T1本人、照顧
者、其他家人們能夠對於T1有相當完整的生理病理及照護知識。
除了工具書,年幼的T1也有一些中英文繪本可以參考。
✅科技可以幫忙,AI是好朋友。
管理血糖的工作是很瑣碎也充滿著未知的因素,感謝科技的進步讓我們能夠有更多輔助器材來幫助血糖管理。
24小時血糖監測儀(continus glucose monitor, cgm)、胰島素幫浦、人工胰臟等裝置設備,能夠透過儀器來輔助血糖監測、連動手機app遠端即時看孩子的狀況與遠端施打胰島素等。
在計算碳水量、胰島素劑量、規劃菜單、追蹤血糖變化數據等血糖管理工作,近期蓬勃發展的AI也可以成為助力。(註:AI建議與資訊,請作為參考而非治療建議;若需治療建議請於回診追蹤時與醫師討論。)
✅尋求專業心理資源-第一型糖尿病心理韌性支持親子小團體
發病初期的經驗、大人和孩子的情緒、照護知識、胰島素注射技巧學習、家庭生活調整、自我照顧、如何身心安適及與T1共存,這些都很需要穩定的內在力量、積極的外在行動與社會支持。
楊楊臨床心理師身兼T1照顧者、兒童臨床心理專業及糖尿病共照網醫事人員,希望能夠在這趟人生的控糖旅程中,給予小小超寶及家長們一些勇氣、鼓勵和實際可用的技巧,在面對T1需管理血糖x飲食x胰島素等挑戰時,生理、心理和社會支持方面,都能得到專業陪伴與暖心支持。
✅病友團體 Super T1 Family、各醫院的糖尿病團體
我們目前能夠有這麼豐富的資訊、書籍、設備和支持,其實都是站在巨人的肩膀上。
無論是什麼背景的T1家屬,在剛發病到熟悉所有照護技巧的路上,都是不斷地試錯、滾動式調整、分析歸納、與各種測試經驗累積起熟練的技巧(包括在沒有磅秤時怎麼抓碳水量)。